Il principio del consenso informato al trattamento medico, che è diventato un principio etico centrale nella pratica della medicina moderna e viene applicato agli interventi medici che comportano il rischio di lesioni o morte. Implicito nel concetto di consenso informato è il diritto di rifiutare il consenso o, nel caso delle leggi sulle vaccinazioni, il diritto di esercitare la coscienza, il credo personale o l'esenzione filosofica all'uso obbligatorio di uno o più vaccini.
Consenso informato: Un principio etico
Il diritto al consenso informato come principio etico generale nella pratica della medicina, per il quale la vaccinazione non dovrebbe fare eccezione. Noi sosteniamo che questa è una posizione responsabile ed eticamente giustificabile da prendere alla luce del fatto che la vaccinazione è un intervento medico eseguito su una persona sana che ha la capacità intrinseca di provocare il danno o la morte di quella persona sana.
Il modello medico paternalistico in discussione
La ragione per cui il consenso informato è stato sempre più adottato, a partire dalla seconda guerra mondiale, come principio etico guida che governa il rapporto medico-paziente, è profondamente radicato nella disciplina relativamente nuova della scienza politica così come nelle filosofie più antiche. Al centro della lotta della medicina per venire a patti con il diritto di un essere umano al consenso informato all'intervento medico, c'è una sfida a un principio della filosofia ippocratica nella pratica della medicina, cioè, che il medico e solo il medico dovrebbe determinare quale intervento medico sarà di beneficio al paziente.
Modello medico paternalistico messo in discussione
Questo tradizionale modello medico paternalistico viene sempre più rifiutato dai consumatori di assistenza sanitaria più istruiti di oggi e, insieme a questa sfida, è anche una sfida storica alla supremazia del modello medico allopatico come unico mezzo per mantenere la salute e prevenire le malattie. Il movimento verso un modello di assistenza sanitaria più diversificato e multidimensionale è un fenomeno che si verifica non solo negli Stati Uniti ma in molti paesi tecnologicamente avanzati.
Questi sono giorni controversi e a volte spaventosi, sia per i consumatori e i fornitori di assistenza sanitaria che lottano per il diritto di avere informazioni migliori e più scelte di assistenza sanitaria, sia per i medici e le istituzioni che dominano, che comprensibilmente non amano l'intrusione o lo sconvolgimento dello status quo. Mentre il cambiamento sociale non è mai facile per lo sfidante o lo sfidato, in una società illuminata, il cambiamento può spesso presentare una notevole opportunità di crescita e rinnovamento per tutti, se la prospettiva viene mantenuta e nessuna delle due parti si impegna in una mentalità "take-no-prisoners" (non prendere nessun prigioniero).
Insieme a un generale rifiuto del carattere storicamente paternalistico del rapporto medico-paziente in favore di uno basato sul dire la verità e su un partenariato decisionale più equo, il concetto del diritto al consenso informato del secondo dopoguerra si è incentrato sul riconoscimento dell'inviolabilità del diritto umano dell'individuo all'autonomia e all'autodeterminazione. Questo concetto etico, nato da una tragedia senza precedenti, è emerso come la singola forza più importante nel plasmare la bioetica moderna.
Da Aristotele a Kant: Definire la virtù morale
Nei secoli precedenti la seconda guerra mondiale, le scritture religiose e alcuni dei più grandi filosofi della storia hanno riconosciuto che il significato stesso della vita dipende in gran parte dalla capacità dell'individuo di scegliere il proprio destino. Aristotele, quel magistrale difensore della conoscenza empirica e creatore dell'etica della virtù, insisteva sul fatto che la saggezza e la virtù morale vengono dall'interno di ogni individuo, dal coltivare i sentimenti che ci fanno agire in modi compassionevoli, veritieri e nobili. Il rispetto di Aristotele per la capacità unica dell'uomo di ragionare e scegliere di essere virtuoso convinse Tommaso d'Aquino, che a sua volta convinse una Chiesa cattolica minacciata che la religione non doveva avere paura di riconoscere la capacità dell'uomo di scoprire la verità attraverso la ragione e l'esperienza sensoriale, così come attraverso la rivelazione spirituale.
Dopo la Riforma protestante guidata da Martin Lutero, quando la responsabilità individuale cominciò ad essere considerata più importante dell'obbedienza alla dottrina religiosa, i secoli XVI e XVII videro drammatiche scoperte scientifiche come quelle di Galileo e Isaac Newton che generarono una nuova razza di filosofi come Thomas Hobbes, che sviluppò un sistema scientifico di etica enfatizzando la società organizzata, lo stato e le strutture politiche.
Verso la fine del XVIII secolo, il grande filosofo tedesco Immanuel Kant sosteneva che il principio morale ultimo, noto come imperativo categorico, è la regola d'oro nella sua forma logica, cioè,
"Agisci come se il principio su cui si basa la tua azione diventasse con la tua volontà una legge universale della natura".
Kant ha insistito che nessun essere umano dovrebbe mai trattare un altro essere umano come un mezzo per un fine, non importa quanto buono o desiderabile possa sembrare quel fine.
Utilitarismo: Una dottrina politica trasformata in una pseudo-etica
Ma Kant fu sfidato dal filosofo britannico Jeremy Bentham, un contemporaneo del dottor Edward Jenner. Bentham sviluppò una dottrina etica e politica conosciuta come utilitarismo. L'utilitarismo, che è una teoria consequenzialista, giudica la giustezza o l'erroneità di un'azione dalle sue conseguenze e sostiene che un'azione che è morale o etica ha come risultato la massima felicità per il maggior numero di persone. Con la sua enfasi sul numero di persone, Bentham ha creato l'utilitarismo principalmente come guida alla politica legislativa statale e, secondo Arras e Steinbock, le moderne analisi costi-benefici "sono i discendenti diretti dell'utilitarismo classico".
L'utilitarismo, che fu un'influenza filosofica sul marxismo, fu implementato nella sua forma più estrema e tragica da coloro che avevano il controllo dello stato tedesco durante la seconda guerra mondiale. In una notevole serie di articoli di medici bioeticisti e avvocati pubblicati in un numero di novembre 1996 di JAMA, c'è una descrizione convincente di come i medici al servizio dello stato impiegarono la logica utilitaristica che un minor numero di individui può essere sacrificato per la felicità di un maggior numero di individui (39,40). Negli esperimenti scientifici progettati per trovare il modo di ripulire lo stato tedesco da tutte le infezioni da parte di individui che lo stato aveva deciso di danneggiare il bene pubblico, compresi i bambini e gli adulti fisicamente e mentalmente handicappati così come quelli affetti da gravi malattie, i medici e i funzionari della sanità pubblica hanno giocato un ruolo di primo piano.
Il Codice di Norimberga: I diritti degli individui devono venire prima di tutto
Dal processo ai medici di Norimberga nacque il Codice di Norimberga, di cui il professore di diritto, medico ed etico di Yale Jay Katz ha detto che "se non esplicitamente, almeno implicitamente, comandava che il principio del progresso della scienza si inchinasse a un principio superiore: la protezione dell'inviolabilità individuale. I diritti degli individui all'autodeterminazione e all'autonomia complete devono venire prima. I progressi scientifici possono essere ostacolati, forse persino diventare impossibili a volte, ma questo è un prezzo che vale la pena pagare".
In un altro articolo, il Dr. Katz ha detto che i giudici del tribunale di Norimberga, sopraffatti da ciò che avevano imparato, "immaginavano un mondo in cui donne e uomini liberi, dopo un'attenta spiegazione, potessero prendere le proprie decisioni buone o cattive, ma non decisioni inconsapevolmente imposte loro dall'autorità dello stato, della scienza o della medicina".
Il bioeticista Arthur Caplan è d'accordo quando dice: "Il Codice di Norimberga rifiuta esplicitamente l'argomento morale che la creazione di benefici per molti giustifica il sacrificio di pochi. Ogni esperimento, non importa quanto importante o prezioso, richiede l'espresso consenso volontario dell'individuo. Il diritto degli individui a controllare il proprio corpo prevale sull'interesse di altri ad ottenere conoscenza o benefici da esso".
Il primo principio del Codice di Norimberga è
"Il consenso volontario del soggetto umano è assolutamente essenziale. Questo significa che la persona coinvolta dovrebbe avere la capacità legale di dare il consenso; dovrebbe essere situata in modo tale da essere in grado di esercitare il libero potere di scelta, senza l'intervento di alcun elemento di forza, frode, inganno, costrizione, sopraffazione, o altra forma ulteriore di costrizione o coercizione; e dovrebbe avere sufficiente conoscenza e comprensione degli elementi della materia coinvolta da permettergli di prendere una decisione comprensibile e illuminata".
Il Codice di Norimberga, che parla più specificamente dell'uso di esseri umani nella ricerca medica, ma che è stato anche visto dai bioeticisti e dai tribunali statunitensi come la base per il diritto al consenso informato alle procedure mediche che comportano un rischio di lesioni o di morte, è stato seguito dal passaggio nel 1964 delle dichiarazioni di Helsinki da parte dell'Associazione Medica Mondiale. Come il Codice di Norimberga, le Dichiarazioni di Helsinki hanno enfatizzato il diritto umano al consenso volontario e informato alla partecipazione alla ricerca medica che può o non può beneficiare il singolo paziente, la scienza o l'umanità.
La tradizione etica giudeo-cristiana protegge la libertà di coscienza
Ma anche se il Codice di Norimberga e le Dichiarazioni di Helsinki non fossero mai stati promulgati e ci avessero indicato la moralità di accettare il diritto umano al consenso informato a interventi medici che possono ucciderci o ferirci, c'è la forte tradizione etica giudeo-cristiana che protegge il sacro diritto dell'individuo a esercitare la libertà di coscienza anche se è in conflitto con una legge secolare dello stato.
Questa libertà è considerata così inviolabile nel canone cattolico, che la definizione di coscienza morale è discussa in dettaglio nel catechismo della Chiesa cattolica, che sostiene che "La coscienza è un giudizio della ragione per cui la persona umana riconosce la qualità morale di un atto concreto che sta per compiere, sta per compiere o ha già compiuto. In tutto ciò che dice e fa, l'uomo è obbligato a seguire fedelmente ciò che sa essere giusto e corretto. È attraverso il giudizio della sua coscienza che l'uomo percepisce e riconosce la prescrizione della legge divina". In termini ancora più forti, la Chiesa cattolica avverte che "un essere umano deve sempre obbedire al giudizio certo della sua coscienza. Se agisse deliberatamente contro di esso, condannerebbe se stesso".
Nell'Antico Testamento della Bibbia, che è la base della legge ebraica e la guida per ogni credente nella legge ebraica per scoprire la volontà di Dio, ad Abramo viene chiesto da Dio di sacrificare suo figlio per dimostrare la sua fede. Anche se Abramo è disposto, Dio non costringe Abramo a sacrificare suo figlio. Infatti, Dio chiarisce che il sacrificio umano per dimostrare la fedeltà non è appropriato. Perché i medici di uno stato moderno dovrebbero avere il potere di chiedere ad un genitore più di quanto Dio chiese ad Abramo?
Bioetica: Gli esseri umani non sono oggetti o mezzi per un fine
I bioeticisti George Annas e Michael Grodin hanno detto: "Ogni volta che la guerra, la politica o l'ideologia trattano gli esseri umani come oggetti, noi tutti perdiamo la nostra umanità". O, come disse Elie Weisel, "Quando si prende un'idea o un concetto e lo si trasforma in un'astrazione, questo apre la strada per prendere gli esseri umani e trasformarli, anche loro, in astrazioni".
In qualsiasi guerra, sia che si tratti di una guerra che utilizza esseri umani armati di fucili nel tentativo di sconfiggere altri esseri umani, o di una guerra che utilizza esseri umani iniettati di vaccini nel tentativo di eliminare microrganismi, è facile per i responsabili vedere gli strumenti di quella guerra - gli esseri umani - come oggetti e mezzi per un fine. Ma la grande tradizione morale del pensiero occidentale giudeo-cristiano non sostiene questo pericoloso concetto.
David Walsh, un etico e politologo, che ha parlato all'Institute of Medicine Risk Communication Workshop del maggio 1996, ha chiarito che l'unica volta in cui lo stato ha l'autorità morale per scavalcare il diritto inviolabile all'autonomia di un essere umano e costringerlo a rischiare la vita per lo stato, è quando è in gioco la sopravvivenza stessa della comunità. Quando, durante una pausa del workshop, diversi partecipanti gli hanno chiesto di definire cosa significa in termini di malattie trasmissibili, il Dr. Walsh ha risposto "quando il numero di morti causate da una malattia in una comunità supera il numero di nascite". È interessante notare che nessuna piaga nella storia, nemmeno la peste nera e certamente nessuna malattia prevenibile con il vaccino che abbiamo oggi, né l'epidemia di AIDS, soddisfa questo standard.
Il filosofo Hans Jonas, in uno dei saggi più brillanti e commoventi che abbia mai letto sul tema della bioetica, ci ricorda che uno stato può avere il diritto di chiedere a un individuo di offrirsi volontariamente di morire per ciò che lo stato ha definito come il bene comune, ma raramente, se mai, uno stato ha l'autorità morale di ordinarlo. Come il Dr. Walsh, Jonas ha messo in guardia dalle straordinarie circostanze di emergenza che dovrebbero essere in vigore prima che lo stato possa eticamente scavalcare l'autonomia individuale. Ha concluso:
"Non dimentichiamo che il progresso è un obiettivo opzionale, non un impegno incondizionato, e che il suo ritmo in particolare, per quanto compulsivo possa essere, non ha nulla di sacro. Ricordiamoci anche che un progresso più lento nella conquista della malattia non minaccerebbe la società, per quanto doloroso sia per coloro che devono deplorare che la loro particolare malattia non sia ancora conquistata, ma che la società sarebbe effettivamente minacciata dall'erosione di quei valori morali la cui perdita, eventualmente causata da una ricerca troppo spietata del progresso scientifico, renderebbe i suoi trionfi più abbaglianti non degni di essere vissuti (50)".
Anche Bertrand Russell, un agnostico confermato e qualche volta devoto dell'etica utilitaristica, ha avvertito che
"la nostra condotta, qualunque sia la nostra etica, servirà agli scopi sociali solo nella misura in cui l'interesse personale e gli interessi della società sono in armonia".
Egli aggiunse,
"È compito delle istituzioni sagge creare tale armonia, per quanto possibile".
Le leggi sulla vaccinazione obbligatoria costringono a violare la coscienza morale
Vorrei suggerire che non è nel migliore interesse dei cittadini di questa società libera o dei funzionari della sanità pubblica in posizioni di autorità nel governo federale o statale usare il tacco dello stivale dello stato per schiacciare ogni dissenso alle leggi sulla vaccinazione obbligatoria e costringere gli individui a violare le loro convinzioni di coscienza profondamente radicate. Non è nell'interesse di quelli di voi, che credono profondamente nella giustezza dell'uso dei vaccini per eliminare i microrganismi, essere diffidati e temuti dalle persone che sono costrette a usare i vaccini che voi create e promuovete per uso universale.
Discutete con noi. Educateci. Persuadeteci. Non costringeteci a violare la nostra coscienza morale
È molto difficile per la gente fidarsi dei funzionari governativi che rintracciano e danno la caccia ai bambini per assicurare il rispetto delle leggi sulle vaccinazioni obbligatorie che ora equiparano la varicella al vaiolo e l'epatite B alla polio. È terribile quando gli americani vivono nella paura di funzionari statali che si presentano alle porte dei genitori con mandati di comparizione che li accusano di abuso di minori per non aver vaccinato; che minacciano i genitori per aver rifiutato di vaccinare i loro figli sopravvissuti con lo stesso vaccino che ha ferito o ucciso un altro dei loro figli; che spogliano, ammanettano e imprigionano un adolescente per non aver mostrato la prova di aver fatto un secondo vaccino MMR; che negano ai bambini il diritto di andare a scuola; che negano alle povere madri incinte il diritto di ottenere cibo o assistenza a meno che tutti i loro figli siano vaccinati con tutti i vaccini raccomandati dal governo.
Come può la gente credere o voler fare ciò che i funzionari della sanità pubblica dicono quando vivono nella paura di loro?
Noi come genitori, che conosciamo e amiamo i nostri figli meglio di chiunque altro, noi, per la legge degli Stati Uniti e per un più grande imperativo morale, siamo i tutori dei nostri figli fino a quando non sono abbastanza grandi per prendere decisioni di vita e di morte per se stessi. Siamo responsabili del loro benessere e siamo quelli che portano il dolore e il peso quando sono feriti o muoiono per qualsiasi causa. Siamo la loro voce e per tutto ciò che è giusto in questo grande paese e nell'universo morale, dovremmo essere autorizzati a prendere una decisione razionale, informata e volontaria su quali malattie e quali vaccini siamo disposti a rischiare le loro vite - senza temere la punizione dei medici impiegati dallo stato.
Discutete con noi. Educateci. Persuadeteci. Ma non rintracciateci e costringeteci a violare la nostra coscienza morale.
by Barbara Loe Fisher, Co-Founder & President, NVIC
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