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6 agosto 2017

Morgellons: che cosa sappiamo fino ad oggi?

Introduzione e premessa
La storia comincia nel 2001 con la signora Mary M Leitao, laurea di primo livello in Biologia e una passata esperienza come ricercatrice medica. Nessun dermatologo sa spiegare cosa sono le strane fibre che escono dal corpo del figlio di due anni. La Leitao perde la pazienza quando un dermatologo le diagnostica di essere affetta della sindrome di Munchausen per procura (DeVita-Raeburn, 2007), ovvero di vedere nel figlio una malattia inesistente per attirare l’attenzione su lei stessa. Studiando su internet e su vecchi resoconti medici la Leitao trova uno scritto di Sir Thomas Browne del 1686 che descrive una malattia riscontrata su bambini francesi nella Linguadoca. La Leitao trae ispirazione da questo scritto per definire la malattia del figlio ed istituire una organizzazione no-profit che ne porta il nome, la Morgellons Research Foundation (MRF di seguito). È il 2002.

In questi 15 anni, il caso è passato da problema individuale di una madre a clamoroso fenomeno internet, discusso (e non risolto) argomento medico, costoso problema amministrativo, ma anche (a personalissimo parere dello scrivente) ennesima piattaforma per ridiscutere della nostra idea di realtà condivisa nella societa’ che definiamo civilizzata ed interconnessa tramite internet. Quanto segue è stato elaborato usando esclusivamente materiale pubblicato su riviste scientifiche. Questa scelta non garantisce di ottenere alcuna verita’ assoluta, solo di raccogliere materiale omogeneo, i cui metodi e fonti siano chiaramente indicati.
Morgellons, la contestata malattia infettiva
Invece di ricevere informazioni mediche sulla causa della malattia del figlio, il sito internet della MRF diventa una piattaforma di lancio globale del Morgellons, raccogliendo rapidamente migliaia di adesioni di persone che si auto-diagnosticano questa condizione (Elkan, 2007). Quali sono sintomi del Morgellons? Ci vogliono almeno quattro anni (il 2006) prima che se ne faccia la prima descrizione in un articolo scientifico. Quest’ultimo pubblica materiale raccolto dalla MRF che è privo di sperimentazione scientifica e da essa è parzialmente finanziato (Savely et al., 2006). 

Il Morgellons viene descritto come una sensazione di brulicare tipo di insetti sottopelle, presenza di lesioni cutanee di svariata estensione che non si rimarginano o lo fanno molto lentamente, presenza di fibre singole o in groviglio- o altro materiale- che escono fastidiosamente dal corpo o che rimangono sottopelle anche lontane dalle zone con lesioni (quest’ultima una chiara evidenza della natura sottocutanea delle fibre). I pazienti sono soggetti a dolori muscolari ed alle giunture, stanchezza, perdita di concentrazione, confusione, disturbo del sonno (Savely et al., 2006; Savely and Stricker, 2007; Harvey et al., 2009). Una possibile connessione con l’esposizione ad ambienti non igenici è suggerita (Harvey et al., 2009). Fin dall’inizio, gli stessi proponenti riconoscono la grande somiglianza del Morgellons con la “delusional parasitosis”, una condizione psichica che induce le persone a credere di essere infestate da insetti o simili, ma spingono perché sia riconosciuta come nuova malattia e, fattore non secondario, chiedono insistentemente l’intervento del governo perché faccia chiarezza su questa malattia emergente. 
Per poter definire il Morgellons come malattia (e non sindrome) ci sono sostanzialmente due aspetti da chiarire: l’individuazione dell’agente causante le lesioni (un insetto? un batterio?) e la natura delle fibre. Bisogna aspettare altri sei anni (il 2012, dieci anni dalla fondazione della MRF) prima che cio’ avvenga. Mentre le ipotesi per l’infezione sono inquadrate all’interno di una casistica scientifica abbastanza definita (principali candidati sono inizialmente Agrobacterium e, in particolare, Borrelia), quelle sulle fibre sono fumosissime, a causa soprattutto degli stessi proponenti. Le fibre (rosse, bianche, blu o nere) sono capaci di dare autofluorescenza (cioè emettono luce dopo averne assorbita) (Savely et al 2006) e addirittura: “a more thorough analysis of the fibers performed by the Federal Bureau of Investigation forensics laboratory has revealed that the fibers do not resemble textiles or any other manmade substance. In fact, the fibers are virtually indestructible by heat or chemical means
“un’analisi piu approfondita delle fibre condotta dai laboratori forensici del FBI ha rivelato che le fibre non assomigliano a tessuti o altra sostanza fatta dall’uomo. Infatti, le fibre sono virtualmente indistruttibili al fuoco o ad agenti chimici” (Savely and Stricker, 2010). 
Quest’ultima incredibile informazione non è supportata da alcuna analisi, ma è una comunicazione personale di tale Dr. Wymore, il primo accademico a dare credito alla Leitao (nel 2004; il Dr. Wymore non lavorava all’FBI ma era assistente professore di farmacologia e fisiologia alla Oklahoma State University). La continua assenza di una definizione clinica esaustiva per il Morgellons rende ogni conclusione speculativa. Cio’ non toglie che nel 2006 ci sia il primo morto ufficiale di Morgellons, fatto che nella narrazione ufficiale spinge il governo USA a commissionare al Center for Disease Control and Prevention (CDC) uno studio del costo di ben mezzo milione di dollari (!). 
E’ sei mesi dopo questa decisione che escono i primi dieci articoli scientifici sul Morgellons (tutti privi di esperimenti) su riviste mediche “peer-reviewed” (cioè la cui pubblicazione è soggetta a revisione da parte di scienziati di pari esperienza nel settore). Gli affiliati del MRF accusano i dermatologi che il mancato riconoscimento del Morgellons è la causa della psicopatia dei pazienti e non il contrario (Savely et al. 2006, Harvey 2007). I dermatologi che si oppongono narrano dinamiche simili (Koblenzer 2006a, 2006b, Murase et al. 2006, Waddell and Burke 2006): l’arrivo di persone che si dicono malate di Morgellons perché lo hanno letto su internet. 

L’analisi accurata dei sintomi e dei campioni da parte dei dermatologi non produce null’altro che visioni eccellenti di insignificanti fibre di tessuto e nessun parassita, a seguito del quale il Morgellons è declassato dalla scienza medica in coro a delusional parasitosis. Fin da subito, alcuni dermatologi suggeriscono di usare “Morgellons” come parola chiave per ottenere la credibilita’ del paziente, trattando dunque il caso come una versione aggravata di malattia mentale. Il clamore sull’argomento spinge gli specialisti a ridefinire la delusional parasitosis (ora è “delusional infestation”), ed una conferenza tenutasi a Venezia nel 2010 è addirittura usata per condurre una raccolta dati transnazionale che abbraccia i casi di parasitosis degli ultimi 15 anni (1995-2010). 
I dermatologi considerano l’uso di antibiotici contro Borrelia (come suggerito da Savely et al., 2006; Savely e Stricker, 2007) pericoloso per i pazienti perché il meccanismo di causa-effetto Borrelia-Morgellons non è stato dimostrato (Accordino et al., 2008). La risposta della comunita’ scientifica, lungi dal negare il fenomeno Morgellons, cerca di comprenderlo con gli strumenti che possiede e di incasellarlo nel conosciuto. Questo sforzo è peraltro completamente inutile in quanto ogni studio si basa su pazienti che si sono autodiagnosticati il Morgellons. Del resto, in assenza di una definizione chiara della malattia, che altro avrebbero potuto fare?

I risultati del CDC ci mettono sei anni ad arrivare (2006-2012) e riescono nell’arduo compito di aggiungere altra confusione. Lo studio è degno di nota per aver selezionato ben 115 casi positivi al Morgellons (gli articoli dei proponenti il Morgellons- che non hanno i mezzi per arrivare a tale portata- si concentrano su pochi significativi casi chiave). Il CDC trova che le lesioni sono comuni escoriazioni o al massimo elastosi (invecchiamento della pelle dovuto al sole, 51% dei casi); non si trovano parassiti, ed il materiale trovato sottopelle è cellulosa (probabilmente cotone, percentuale non indicata). Forse a seguito di cio’, nel 2013 un furbetto del quartierino brevetta addirittura un metodo per curare il Morgellons proponendo una crema a base dell’enzima cellulasi che, probabilmente, andrebbe a degradare il cotone sulla pelle rimasto dai vestiti (Gordon Stamp, Patent: US2013/0052183A1; 28 Febbraio 2013). 
Cio’ nonostante il CDC nel suo studio riconosce una “unexplained dermopathy”, una dermopatia inspiegabile che porta i pazienti ad avere deficit cognitivi (59%) non dovuti al quoziente intellettivo e problemi somatici significativi (63%). Trovano anche che il 50% ha residui di droga nei capelli (forse dovuti a farmaci o droghe illegali) ed il 78% è normalmente esposta a solventi. La loro conclusione è che la condizione comunemente conosciuta come Morgellons rimane indefinita. Dal momento che ha delle somiglianze con la delusional parasitosis la si puo’ trattare come tale (Pearson et al., 2012) usando psicofarmaci quali risperidone, pimozide o aripiprazolo (Koblenzer 2006a, 2006b, Murase et al. 2006, Waddell and Burke 2006).

I metodi applicati dal CDC sono criticati dal Dr. Stricker, uno dei proponenti originari del Morgellons, il quale sostiene che lo studio non ha raccolto i veri pazienti affetti da dermopatia, ha effettuato test serologici inappropriati, ha trascurato l’uso della colorazione dei tessuti della pelle per individuare infezioni ad esempio di spirochete come 
Borrelia e non ha fatto né coltivazione né riconoscimento molecolare di questo organismo in nessun paziente (in Author Response, Marzo 2014, Middelveen et al., 2013b). 
Un’altra stranezza dello studio del CDC, che coinvolge in realta’ entrambe le parti in lotta fin da subito, è l’esclusione degli individui sotto i 18 anni. Le prime statistiche sul Morgellons sono altamente condizionate dal livello sociale dei pazienti che hanno accesso agli studi clinici interessati, come ammesso dagli stessi proponenti (Savely and Stricker, 2010). Il target tipo sembra essere la donna caucasica sui 50 (Savely et al., 2006; Savely and Stricker, 2007; 2010), dato confermato dal CDC (in media, 52 anni, al 77% femmine caucasiche). Eppure, l’inizio di questa storia nel 2002, come anche il Morgellons in Linguadoca nel 1686 e piu’ vecchi riscontri del 1544 di una malattia simile (il parassita Dracunculus, descritto da Leonellus Faventinus de Victoriis) sono tutti pediatrici. I bambini invece scompaiono completamente dalla discussione e, cosa affatto minoritaria, la loro esclusione elimina una chiara arma contro l’ipotesi della banale delusional parasitosis.

Fra il 2013 ed il 2015 escono una serie di analisi del gruppo di Stricker che indicano una connessione (ma non un meccanismo causa-effetto) fra l’infezione di Borrelia, agente scatenante la malattia del Lyme, ed il Morgellons (Middelveen et al., 2013a,b; Mayne et al 2013; Middelveen et al 2015). In questi lavori, gli autori cercano di coprire anche l’altra meta’ del problema (le fibre), prima suggerendo che i filamenti sottocutanei sono simili a quelli sviluppati dai bovini affetti da “digital dermatitis”, e descrivendo poi i filamenti da pazienti affetti da Morgellons cosi’:
dermal filaments in these cases are keratin and collagen in composition and result from proliferation and activation of keratinocytes and fibroblasts in the epidermis
“i filamenti della pelle in questi casi sono composti da cheratina e collagene e sono il risultato della proliferazione ed attivazione dei cheratociti e dei fibroblasti nell’epidermide”.
“i filamenti della pelle in questi casi sono composti da cheratina e collagene e sono il risultato della proliferazione ed attivazione dei cheratociti e dei fibroblasti nell’epidermide”.
Come questa piu’ ragionevole descrizione sia compatibile con quanto detto negli ultimi dieci anni sulle fibre dagli stessi autori rimane oscuro. L’associazione Morgellons-Borrelia, la natura dei filamenti, e l’infezione sistemica di Borrelia (contaminazione della pelle, ma anche del sangue o della vagina) viene confermata usando tecniche molecolari (analisi di geni specifici presenti nel campione) o tramite coltivazione dei campioni in laboratorio. La natura rossa, bianca o nera del filamento è sconosciuta, ma si suggerisce che il colore blu sia dovuto alla melanina. Il gruppo propone un collegamento fra l’infezione ed i filamenti: 
It is therefore reasonable to hypothesize that Borrelia burgdorferi intracellular infection of keratinocytes and fibroblasts may alter keratin and collagen expression and that the presence of Borrelia spirochetes in dermatological tissue is a primary etiologic factor in the evolution of MD lesions.”“E’ dunque ragionevole ipotizzare che l’infezione intracellulare dei cheratociti e fibrobalsti da parte di Borrelia burgdorferi possa alterare l’espressione di cheratina e collagene e che la presenza di spirochete di Borrelia in tessuti dermatologici sia un fattore eziologico primario nella sviluppo delle lesioni della malattia del Morgellons”.
Questi studi, molto piu’ dettagliati, non hanno trovato alcun favore fino ad oggi (2017). L’autodiagnosi del Morgellons continua a mietere vittime, i quali includono principalmente ancora gli autori scientifici di articoli che analizzano con strumenti costosissimi pezzi di tessuto in Italia (Roncati et al., 2016) o Corea del Sud (Ohn et al., 2017).
Morgellons, l’evidente malattia virale
A seguito della istituzione della MRF e delle loro relazione pubbliche, il fenomeno Morgellons è letteralmente esploso su internet. Una ricerca su Google a Novembre 2006 dava 15’400 risultati, mentre a Dicembre 2007 ne dava gia’ 56’500. Le registrazioni alla fondazione nello stesso periodo passano da 3’300 a 11’019, con piu’ di un milione di accessi unici (Accordino et al., 2008). I gestori della fondazione evidenziavano che i registrati al sito non sono solo made in USA ma provengono da tutto il mondo (connesso digitalmente, n.d.MrStewie).

Per comprendere la realta’ dare un nome alle cose è fondamentale. Dare un nome crea coscienza, visione, riconoscimento, condivisione. L’individuo che recepisce la nuova parola, la fa propria, la metabolizza all’interno del suo mondo interiore. La nuova parola diventa parte integrante della sua storia personale, della sua rete di ragionamenti. Nel caso del Morgellons e degli autodiagnosticati, la nuova parola si relaziona anche a storie personali di dolore e sofferenza. Che la parola Morgellons descriva poi una condizione reale è un problema esterno all’individuo, e del tutto trascurabile. Del rapporto fra malattia individuale e societa’ se ne dovrebbe occupare la scienza medica, che ne cerca la ripetibilita', il meccanismo causa-effetto, la descrizione essenziale, le possibili derivazioni, la cura. 
La concentrazione del discorso pubblico sul Morgellons su elementi secondari (prurito, stanchezza, irritazione, sensazione di brulichio di insetti) ha il solo risultato di polarizzare il sentimento legato alla parola all’interno dell’individuo agli estremi bene-male, giusto-sbagliato, si-no. Che ci voleva ad analizzare chimicamente un filamento? Bisognava aspettare dieci anni per sapere che era cheratina e collagene? Chiunque alimenti il fumo contribuisce (volente o nolente) a non favorire l’evidenza in questo caso tecnico-scientifica, che permette di riunire tutti attorno a degli elementi facilmente riconoscibili. A questo gioco hanno giocato a lungo sia i propositori che i contestatori del Morgellons, facendo diventare il rumore di fondo l’unico prodotto del loro discorso pubblico, appesantendolo con parole molto pesanti (CDC, FBI, morte da Morgellons).

L’uso strumentale di internet alla produzione di fumo in questo fuoco incrociato di parole è stato essenziale: in assenza di un solido discorso tecnico la scienza è inutile. E’ il pretesto silenzioso de “Lo dice lo scienziato” e dunque è vero. L’individuo è lasciato solo in balia di una parola che non sa spiegare, di un’emozione che non sa gestire, una possibile realta’ a cui credere o no; né piu’ né meno di come farebbe con la religione. Una buona fotografia del passaggio religione-scienza a cui siamo soggetti oggi.

Lo stesso strumento internet offre pero’ anche accesso a quella informazione scientifica che potrebbe dare miglior contesto alla nuova parola. Il boom fatto da motori di ricerca scientifici come sci-hub ha reso possibile scaricare praticamente qualsiasi articolo scientifico della storia gratuitamente in circa due secondi. Con un po’ di inglese e molta buona volonta’, chiunque ha accesso ad una quantita’ di informazioni con una facilita’ impensabile fino a ieri. Internet stesso è, per triviale definizione, una opportunita’ di accesso ad informazioni altrimenti difficilmente raggiungibili. Invece di iniziare in massa un tentativo di ricerca personale di verita’ quanto piu’ oggettiva possibile, magari dando vita ad una richiesta di dibattito pubblico basato su elementi concreti (unendo cosi’ la coscienza individuale a quella collettiva), i malati (reali e immaginari) di Morgellons si sono uniti a formare una comunita’ internet che ha fatto lobbying allo stato USA perché fosse esso, e non gli individui riuniti, a dare credibilita’ alle loro storie personali, fino ad allora basate su nessuna evidenza scientifica. 
Questa tendenza è stata perfettamente fotografata dalla letteratura scientifica stessa (!) in un delizioso gioco di piani sovrapposti. Fair (2010) scrive che il Morgellons rappresenta un passo avanti nel rapporto medico-paziente: i soggetti interessati da Morgellons non sono né moderni (soggetti che accettano che le loro storie di malattia personale vengano incasellate all’interno di una casistica medica conosciuta) né post-moderni (soggetti che abbandonano l’esperienza medica condivisa per sviluppare un percorso personale alternativo). Essi invece creano un fenomeno di massa che mette pressione allo stato USA affinché esso riconosca una malattia che non ha definizione secondi i canoni medici ufficiali e che ci mettera’ anni per essere definita dagli stessi propositori. La parola chiave Morgellons diventa lo strumento che unisce i soggettivismi per chiedere ancora piu’ societa’.

Che i propositori del fenomeno Morgellons lo abbiano fatto di proposito; che i media abbiano veicolato un fenomeno dal basso a proprio tornaconto; che soggetti uniti da oggettivo dolore (mentale e/o fisico) abbiano guidato questa piccola rivoluzione inconsapevolmente; che vi siano mani nascoste che abbiano gestito questo rumore per distogliere l’attenzione pubblica da argomenti piu’ attuali e magari facilmente comprensibili (guerre, frodi, scandali vari); che vi sia un piano di terrore psicologico globale gestito tramite internet; tutto cio’ non ha molta importanza, in quanto il risultato finale è il medesimo: un potentissimo strumento di potenziale arricchimento individuale diventa strumento per il totalitarismo statale (pardon, globale), qui addirittura richiesto dai soggetti stessi. Come una mucca in un prato senza recinzioni che chiede di entrare al macello. Usando semplicemente una nuova parola.
Morgellons, la parola chiave
Mentre della natura del Morgellons si sa ancora poco o nulla, altre e piu’ complesse parole chiave vi si sono recentemente unite a creare ancora piu’ rumore di fondo. E’ il caso della parola “chemtrail”, e non “geo engineering” o “weather modification” associate a riviste scientifiche peer-review o interviste di noti professori. Sebbene usata solo in contesti da complotto internettiano, la parola chemtrail viene citata (senza alcuna altra spiegazione su cosa descriva) come collegata al Morgellons in due articoli scientifici minori (Misery, 2013; Roncati et al., 2016). Come abbiano fatto questi articoli ad essere accettati sia dai revisori che dagli editori con tale parola è un altro piccolo mistero del fenomeno Morgellons. 
In questo contesto la loro associazione declina il Morgellons a malattia mentale spingendoci dentro coloro che sostengono ci sia una irrorazione illegale di sostanze chimiche nei cieli di tutto il mondo- osservazione che, al contrario del Morgellons, coinvolge sempre piu’ ampie fasce della societa’ civile. Ad ogni modo, questi due casi sono ben lungi dall’essere parte di una pianificata contaminazione per screditare la geoingegneria essendo tardivi e marginali al dibattito sul Morgellons. Piuttosto, sono evidenza della nostra incapacita’ generalizzata di sapere distinguere la guerra delle parole (da sempre in atto da quando esiste la comunicazione) condotta da coloro che Maurizio Blondet (e forse altri prima di lui) chiama opportunamente i Padroni del Discorso. Sempre ammesso che una connessione fra Morgellons e chemtrails esista al momento pare essere questa: il loro utilizzo come parole chiave su internet per tracciare l’evoluzione di certi argomenti.
Mr. Stewie 

ReferenzeAccordino et al (2008) Morgellons Disease? Dermatologic Therapy, 21:8-12
DeVita-Raeburn (2007) The Morgellons mystery, Psychology Today, 40(2):96
Elkan (2007) Morgellons disease: real or delusion? New Scientist, 195(2621):46-9
Harvey (2007) Morgellons Disease, Journal of the American Academy of Dermatology, 56(4):705-6
Harvey et al. (2009) Case Report Morgellons Disease, Illuminating an Undefined Illness: A Case Series” Journal of Medical Case Reports, 3:8243
Koblenzer (2006a) The challenge of Morgellons disease, Journal of the American Academy of Dermatology, 55(5):920-22
Koblenzer (2006b) Pimozide at least as safe and perhaps more effective than Olanzapine for treatment of Morgellons disease, Archives of Dermatology, 142(10)1364
Mayne et al (2013) Morgellons: a novel dermatological perspective as the multisystem infective disease borreliosis F1000Research 2:118
Middelveen et al (2013a) Characterization and evolution of dermal filaments from patients with Morgellons disease, Clinical, Cosmetic and Investigational Dermatology 2013:6 1-21
Middelveen et al (2013b) Association of spirochetal infection with Morgellons disease [version 1; referees: 2 approved] F1000Research 2:25
Middelveen et al (2015) Exploring the association between Morgellons disease and Lyme disease: identification of Borrelia burgdorferi in Morgellons disease patients, BMC Dermatology (2015) 15:1
Misery (2013) Morgellons syndrome: A disease transmitted via the media, Annales de dermatologie et de vénéréologie 140:59-62
Murase et al (2006) Morgellons disease: a rapport-enhancing term for delusions of parasitosis, Journal of the American Academy of Dermatology, 55(5):913-14
Ohn et al (2017) Morgellons Disease, Ann Dermatology 29:2
Pearson et al (2012) Clinical, Epidemiologic, Histopathologic and Molecular Features of an Unexplained Dermopathy, PLoS ONE 7(1): e29908
Roncati et al (2016) The first investigative science-based evidence of Morgellons psychogenesis, Ultrastructural Pathology
Savely and Stricker (2007) Morgellons disease: the mystery unfolds, Expert Reviews in Dermatology 2(5)
Savely and Stricker (2010) Morgellons disease: Analysis of a population with clinically confirmed microscopic subcutaneous fibers of unknown etiology, Clinical, Cosmetic and Investigational Dermatology, 3:67-78
Savely et al (2006) The mystery of Morgellons disease: infection or delusion? American Journal of Clinical Dermatology, 7(1):1-5
Waddell and Burke (2006) Morgellons Disease? Journal of the American Academy of Dermatology, 55 (5):914-15

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